Programa Nacional da Triagem Neonatal receberá investimento de R$ 30 milhões

Há 10 anos, o atendimento a pessoas com doenças raras no Brasil foi regulamentado pelo Ministério da Saúde com a publicação da Portaria nº 199, de 2014. Em comemoração à primeira década do documento, a pasta anunciou, essa semana, um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).

Embora a maioria das doenças consideradas raras não tenha cura, o PNTN — popularmente conhecido como teste do pezinho — é um grande aliado na busca por diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento de algumas condições em recém-nascidos, precocemente o risco de morte, a piora de quadro e também proporciona uma melhor qualidade de vida aos portadores de anomalias.

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De acordo com o planejamento da pasta, a rede do programa terá 29 Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) com distribuição em todo o território nacional por meio de unidades de saúde públicas, filantrópicas, universitárias e privadas. O cronograma também conta com a habilitação de 28 laboratórios para triagem neonatal.

“Temos atuado para que os diferentes serviços de doenças raras trabalhem em rede e para que o atendimento seja mais resolutivo. Além de promover a redução do tempo de diagnóstico com investimentos em laboratórios e novos serviços, a ideia é também melhorar os processos de cuidado às pessoas que convivem com essas condições, com o desenho de linhas de cuidados e ações específicas”, explicou Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde.

Atendimento no SUS

Poucas das doenças raras contam com medicamentos específicos. Por conta disso, o tratamento para essas enfermidades pode envolver aconselhamento genético, dieta, fisioterapia, psicoterapia, prescrição de remédios de suporte ou de transtorno, cuidados paliativos e realização frequente de exames.

Através do SUS, são oferecidas ações preventivas, diagnósticas, de acompanhamento e de reabilitação, que podem ser encontradas em serviços de referência em doenças raras ou em ambulatórios de genética, além de ambulatórios especializados, geralmente em hospitais universitários. Há ações envolvidas na atenção domiciliar também nos Centros Especializados em Reabilitação (CERs) e na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPCD).

Com a ampliação das ações, o planejamento inclui o PNTN na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e, no escopo dos serviços de referência em triagem neonatal, torna necessária uma equipe mínima, composta por um pediatra, um enfermeiro, um nutricionista, um psicólogo e um assistente social. Também fazem parte dos critérios de incentivo o monitoramento dos indicadores do teste do pezinho, o matriciamento da rede de coleta, a capacitação dos profissionais de saúde quanto às doenças raras, a atenção ao paciente apresentado e aos casos complexos, além da operacionalização do rastreamento.

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