Relatos de crianças com incontinência urinária sobre suas experiências

A incontinência urinária (IU) pediátrica é uma condição bastante frequente que afeta até 20% das crianças na idade escolar. A maior parte do conhecimento sobre as atitudes e sentimentos das crianças com IU deriva de questionários gerais ou específicos para doenças. Muitas dessas informações, particularmente em estudos americanos, são coletadas de pais respondendo em nome de seus filhos, o que, embora útil para crianças pequenas, pode distorcer a perspectiva de crianças mais velhas que vivem com a doença.

Embora os instrumentos de pesquisa em outros países tenham sido usados ​​mais amplamente com as crianças e seus pais e tenham a vantagem de consultar grandes grupos de crianças com uma ferramenta uniforme, eles são limitados no nível de detalhe fornecido pela criança. A falta de interação pessoal deixa os incapacitados de explorar temas em um nível mais profundo. Além disso, sem entender os motivos, os profissionais de saúde são menos capazes de ajudar essas crianças a desenvolver estratégias de enfrentamento enquanto elas se submetem ao tratamento da UI.

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Estudo recente focado no relato das crianças

Nenhum estudo Experiência de crianças com incontinência urinária diurna e noturna: uma exploração qualitativapublicado no Jornal de Urologia Pediátrica, os pesquisadores Malhotra e colaboradores desenvolveram uma análise qualitativa para descrever a amplitude de experiências de crianças com UI funcional. Os pesquisadores focaram no impacto da UI nas vidas dos participantes, quais estratégias de enfrentamento dos pacientes pediátricos com UI usam e o efeito da UI nas emoções da criança.

Para a realização desse estudo, crianças com incontinência urinária não neurogênica e não anatômica recrutadas em uma clínica de urologia pediátrica nos Estados Unidos foram submetidas a entrevistas semiestruturadas que foram gravadas em áudio e transcritas na íntegra. Os dados foram coletados no período de junho de 2013 a dezembro de 2015. Os critérios de inclusão foram: idade de 8 a 17 anos, histórico de incontinência urinária, fluência em inglês e poder participar de uma entrevista de 30 minutos. A análise de conteúdo convencional foi realizada para identificar os temas diretamente das transcrições. Os codificadores transcritos foram compilados de forma independente e iterativa (confiabilidade intercodificador> 0,85) até a saturação temática indutiva ser alcançada.

Os pesquisadores descreveram que houve impactos práticos e emocionais substanciais nas 30 crianças com IU que participaram do estudo (destas, 16 eram meninas e a idade mediana foi de 11,5 anos). Os participantes relataram interferência significativa da IU com atividades sociais, como esportes e festas do pijama que, muitas vezes, levam a um comportamento evasivo nesses eventos. Em contrapartida, a maioria afirmou que a IU não prejudica o desempenho escolar. As emoções expressas de forma mais forte e consistente foram constrangimento e ansiedade. No entanto, as crianças descreveram uma ampla variedade de adaptações, incluindo comportamentais e cognitivas, para gerenciar sua incontinência urinária e os efeitos em suas vidas.

Alguns dos relatos dos participantes foram:

• “Se eu tiver um acidente enquanto pratico um esporte, pode atrapalhar se eu não puder me trocar e me lavar porque não há banheiro por perto”;

• “Bem, é constrangedor e desconfortável. O cheiro, eu realmente odeio o cheiro, e fico envergonhado com isso. Eu me sinto constrangido. Estou decepcionado comigo mesmo. Eu sinto que falhei. Se for uma longa viagem de carro, então. Eu fico meio com medo de ter que ir fazer xixi e não haver nenhum lugar onde possamos parar”;

• “Faz você se sentir diferente. Você não é como eles são; você é diferente. Você não está no mesmo nível que eles; você está sob eles em algum lugar. É como saber que você está escondendo um segredo horrível que não quer que ninguém descubra. Tem sido uma luta. Quase me faz sentir meio infantil”.

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Esse estudo concluiu que crianças com IU experimentam muitos efeitos em suas vidas diárias por causa de acidentes ou medo de acidentes devido à IU. Essas crianças usam, principalmente, estratégias de enfrentamento comportamentais para lidar com sua UI e são capazes de se envolver em adaptações preventivas e atenuantes. Portanto, estratégias comportamentais de enfrentamento devem ser apresentadas às crianças com IU para capacitá-las a controlar seus sintomas. A emoção negativa mais comumente experimentada foi o constrangimento. Dessa forma, uma combinação de estratégias de enfrentamento comportamental e cognitivo, e o auxílio de médicos, psicólogos e pais podem ajudar as crianças a superar esse sentimento e continuar a levar uma vida plena.

Referências bibliográficas:

• Malhotra NR, Kuhlthau KA, Rosoklija I, Migliozzi M, Nelson CP, Schaeffer AJ. Experiência de crianças com incontinência urinária diurna e noturna – Uma exploração qualitativa. J Pediatr Urol. 18 de outubro de 2020:S1477-5131(20)30559-3. doi: 10.1016/j.jpurol.2020.10.002. Epub antes da impressão. PMID: 33148456.

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